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知名企業(yè)家突然宣布:已在準(zhǔn)備身后事,“我已經(jīng)完全接受死亡了”

今天,京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘南⒃俅蔚巧衔⒉崴选?/p>

在一檔電視訪談節(jié)目里,蔡磊誠(chéng)懇地說(shuō)出,他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事,包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫(xiě)書(shū)等,“都是知道自己快不行了,在做的準(zhǔn)備。”

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說(shuō):“謝謝大家一直關(guān)心著。待會(huì)上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì),包括兩位美國(guó)院士,一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國(guó)臨床轉(zhuǎn)化的可能。”


(相關(guān)資料圖)

2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。截至目前,近200年來(lái),全世界1000多萬(wàn)患者中,沒(méi)有一例真正的漸凍癥患者被治愈過(guò)。

蔡磊 圖片來(lái)源:紅星新聞

但蔡磊不甘于此,這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天,他發(fā)了一條朋友圈:開(kāi)號(hào)8個(gè)多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬(wàn)。他又一次“創(chuàng)業(yè)成功”。

41歲之前,蔡磊毫無(wú)疑問(wèn)是一名成功者:中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級(jí)杰出校友、“中國(guó)新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”,“中國(guó)電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……

41歲之后,他擁有了一個(gè)比之前更廣為人知的身份,但這卻是命運(yùn)給他開(kāi)的一個(gè)殘酷的玩笑:中國(guó)最有名的漸凍癥患者。

4年來(lái),為了攻克漸凍癥,蔡磊賣(mài)房,賣(mài)股票,甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨,他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái),捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃。

蔡磊與妻子 圖據(jù)潮新聞

他的實(shí)現(xiàn)路徑包括:搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋找資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā);為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用;他還與妻子共同嘗試直播帶貨,撰寫(xiě)的自傳,成為暢銷(xiāo)書(shū)籍。

“縱使不敵,也絕不屈服。”如今,即使身體不斷惡化,蔡磊的奔跑,依然沒(méi)有停息:他時(shí)常一天工作16個(gè)小時(shí)以上,全年無(wú)休;他試圖打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來(lái),盡最大可能縮短時(shí)間。

偶爾,蔡磊也會(huì)展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個(gè)月,他在朋友圈記錄了一件小事,4歲的兒子不知道從哪里聽(tīng)說(shuō)他將死去,他忍不住吼了孩子,看到兒子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前,母親也因?yàn)樗紳u凍癥抑郁許久,迅速虛弱。他想,何時(shí)人類(lèi)才能攻克這個(gè)帶來(lái)痛苦和絕望的疾病?

無(wú)論如何,他依然渴望締造奇跡,他說(shuō):“我會(huì)戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止。”

編輯|程鵬 易啟江

校對(duì)|劉小英

封面圖片來(lái)源:紅星新聞

每日經(jīng)濟(jì)新聞綜合自潮新聞、紅星新聞

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