上海音樂學(xué)院碩士

(資料圖片僅供參考)

35歲時重讀小學(xué)

在非洲買地建學(xué)校

從耿白玉身上

我看到了不一樣的人生

這兩天，普通小學(xué)白銀路分校第一屆五年級學(xué)生迎來畢業(yè)典禮。在這場溫馨而莊重的儀式上，40歲的陪讀媽媽耿白玉走上舞臺，道出積攢了五年的謝意：“入學(xué)時，我是以一種抱歉的心情坐在課桌前，無時無刻不擔(dān)心我的孩子會擾亂課堂秩序，或是與老師、同學(xué)發(fā)生沖突，焦慮得每周都要大哭一場。你猜后來怎么著？老師們非但沒有責(zé)備他，反而非常耐心地幫助他理解學(xué)校的規(guī)則，家長朋友們也都向我伸來橄欖枝，幫助我打消焦慮的心情。”

初見星星的孩子

孤獨癥兒童，猶如天上的星星，在他們的小世界里，有著另一種頻率。

2010年，耿白玉在上海音樂學(xué)院就讀音樂教育碩士期間，因排演兒童歌舞劇，與孤獨癥觀眾有過一面之緣。當(dāng)了解到孤獨癥患兒一天天長大成人，卻不能像其他孩子一樣生活自理，她不禁為這些家庭淚流滿面。

碩士畢業(yè)后，耿白玉按照計劃結(jié)婚、生子。成為媽媽的她，想再為星寶們（孤獨癥患者）做些什么。

“由于擔(dān)心孩子發(fā)出噪音影響他人，很多星寶家庭帶孩子到公共場所要承受很大的壓力，特別是到劇場看表演。”耿白玉決定，讓鮮有機會看演出的星寶們，看上一場為他們量身定做的音樂劇。

于是，陽光Alice公益團隊誕生了。面對經(jīng)費緊張的窘境，耿白玉兼任編劇、導(dǎo)演、服裝、道具，并順利完成第一場演出。自此之后，她也和孤獨癥群體產(chǎn)生了更深的聯(lián)結(jié)。

確診孤獨癥

就在一切向理想的方向發(fā)展時，耿白玉發(fā)現(xiàn)自己的孩子象象，流露出越來越多的異樣。

他遲遲不會說話，沒有任何語言詞匯；他面對家人的呼喚沒有反應(yīng)，很少有眼神交流；他只對某些旋轉(zhuǎn)的物品有特殊興趣，比如風(fēng)扇、嬰兒車的輪子、洗發(fā)店門前的三色柱。到了兩歲多，象象有了更強的表達欲望，卻無法用語言形容，開始產(chǎn)生過激情緒，通過打自己來引起注意。耿白玉覺得這已經(jīng)不是孩子的個性問題，也不是老人口中簡單的“開口晚”，種種細節(jié)都透露著孤獨癥的跡象。

“你是不是太敏感了，哪有這么高的機率？”面對種種聲音，2015年，耿白玉還是帶著象象前往醫(yī)院檢查。

最終——象象確診了。

雖然“不想信、覺得不可能”，但診斷書擺在那，不得不接受。之后的半年里，耿白玉一家都消沉了。或許是因為長期以來有一定的心理準備，耿白玉異常平靜。“媽媽是最敏感的，我早就知道他可能是個孤獨癥寶寶，該傷心的都傷心過了。”耿白玉說。

“得知這個消息，許多星寶家庭的父母震驚于這種巧合，并主動來家里探望象象，給出了積極的建議和引導(dǎo)，讓我和家人找到了方向。”耿白玉說，這些寶貴的建議讓自己少走了很多彎路，無比受用。

家庭干預(yù)配合早教，象象的語言能力很快開始發(fā)展，從一個詞到一句話，當(dāng)內(nèi)心的訴求得以表達，他的狀態(tài)也更加舒緩。

我的同學(xué)是我媽

對于普通適齡學(xué)生來說，上小學(xué)并不是什么難事。但對耿白玉而言，孩子能不能適應(yīng)新環(huán)境，同學(xué)們能不能接受他，這一切，她心里也沒底。因此，她決定作為一名陪讀媽媽，再上一次小學(xué)。

耿白玉在上學(xué)路上

象象的作品

“剛?cè)雽W(xué)的時候，象象真的要比別的孩子再‘小’一些，我整天都要在走廊上追他。”班主任金艷回憶道，那時的象象并不明白“上學(xué)就是教室里有一把椅子，有他的一個位置”。不適應(yīng)集體生活的他，常常在課堂上崩潰大喊，沖出教室。

按照身高，象象的座位在前幾排，耿白玉則在最后一排。經(jīng)過雙方家長溝通，班級里月份較大的彤彤和象象成為了同桌。雖然彤彤也還是個孩子，但象象遇到困難時，她會抱抱他說“不要緊的，我來幫你做”；上體育課時，為了避免象象到處亂跑，彤彤得時刻牽著他。

當(dāng)象象把吃了一半的蝦仁燒賣，丟進同學(xué)的盤子里；當(dāng)他因為情緒激動，推搡了同學(xué)；當(dāng)他發(fā)出尖叫，擾亂課堂秩序……耿白玉都要化身調(diào)解員，緩解象象和其他同學(xué)的矛盾。

語言障礙、社交障礙、刻板行為是自閉癥患者伴有的核心問題。就像嬰兒時期喜歡周而復(fù)始地旋轉(zhuǎn)那樣，一旦轉(zhuǎn)動的軸承被卡住或者變換方向，象象就會產(chǎn)生強烈的不安。

但學(xué)校里的變化實在太多了，換課、天氣、事項取消等等，一些看似微不足道的變化，都有可能左右他的情緒和行為。于是，耿白玉盡力預(yù)知可能發(fā)生的事情，并事無巨細地提前演練。“做好事先的信息導(dǎo)入，讓他在心理上有所準備，就能有效地控制他的情緒，緩解他的焦慮。”耿白玉說。

耿白玉和象象

關(guān)于畢業(yè)典禮上臺發(fā)言這件事，耿白玉也事先進行了排練。“我把可能要說的臺詞對他說了一遍，問他舞臺上會出現(xiàn)你的照片，你看到以后會尷尬嗎？并給他出了三個方案，不參加畢業(yè)典禮、輪到媽媽發(fā)言時去上廁所、閉著眼睛不聽不看。”因為不想錯過畢業(yè)典禮，象象選擇了第三個方案，順利參與了畢業(yè)典禮。

“我們大家和象象就這樣一直手牽著手，慢慢走過春夏秋冬。慢慢地，他能夠認識一些同學(xué)；慢慢地，他也可以拿著小抹布幫著一起勞動；慢慢地，他就長大了。”說到這里，金艷已經(jīng)淚眼婆娑。

金艷（右一）和象象（右二）

成績下降是一件值得高興的事

到了四年級時，孩子們都開始“瘋長”，不僅體現(xiàn)在身高上，思考、行動能力都有了很大的變化。

象象也學(xué)會了耍小聰明，為了偷懶，他不愿意訂正課堂練習(xí)，完成課業(yè)時大打折扣。學(xué)習(xí)成績也有所下滑。

然而，耿白玉心中卻有些小小的雀躍：“因為那是這個年齡段的孩子真實的心理變化。對我來說，他成績雖然變差了，他有著這種心思，反而是成長的表現(xiàn)。”

臨近畢業(yè)，同學(xué)錄在學(xué)生之間流轉(zhuǎn)起來。“這是一些數(shù)學(xué)題，讓我來考考你。”即便不看名字，哪一張出自象象之手也很好辨認。因為他沒有煽情的話語，而是給同學(xué)們出了一些難題。象象在同學(xué)錄上留下的“空白”，耿白玉卻給每位同學(xué)用滿滿的感謝、祝福填滿了。

耿白玉和同學(xué)們

這一次，耿白玉可能是真的畢業(yè)了。“象象已經(jīng)意識到陪讀會讓別人覺得他是一個特殊的存在，到初中我希望可以以助教的身份，用一兩年的時間幫助他做好過渡。我會盡力看上去像個真正的助教，而不是一個媽媽，甚至可以假裝和他不認識，當(dāng)他變得更加獨立時，再慢慢退出。”耿白玉說。

在非洲建一所希望小學(xué)

陪讀并沒有占據(jù)耿白玉的全部。五年里，耿白玉堅持著鋼琴教學(xué)工作和陽光Alice的公益事業(yè)，見縫插針地發(fā)掘非洲鼓、非洲舞、搖擺舞等興趣愛好，還在學(xué)校里發(fā)揮專長成為了一名老師。“得益于學(xué)校的家校共育理念，在校長蔡艷萍的支持下，我把非洲鼓和其他有趣的樂器帶進了家長微課堂，還帶領(lǐng)孩子們唱古詩、跳舞、合唱，我們甚至還在西非洲的大陸上建了一所希望小學(xué)！”耿白玉說。

耿白玉參加表演

“陪象象看繪本時，我看到一個非洲少年雅庫巴成為勇士的故事。我當(dāng)下決定，這一年陽光Alice的歌舞劇就寫《雅庫巴》。”耿白玉介紹。排演節(jié)目時，耿白玉接觸到非洲鼓這一樂器，充滿靈性的節(jié)奏直抵內(nèi)心，也如精神支柱般支撐她度過人生的重大轉(zhuǎn)折。

舞臺劇《雅庫巴》

后來，耿白玉多次前往幾內(nèi)亞進一步學(xué)習(xí)非洲鼓，每天和當(dāng)?shù)厝艘黄鸪燥垺⑸睿缤胰税慊ハ嗾疹櫋＿^程中，耿白玉也了解到那里的孩子上學(xué)十分艱難。“如果有一所學(xué)校讓他們接受教育、學(xué)習(xí)中文，孩子們就有可能在幾內(nèi)亞的中國企業(yè)獲得工作機會，走上更明朗的人生道路。”耿白玉這么想著。

建設(shè)中的希望小學(xué)

說干就干，調(diào)研、選址、買地、造房子。如今，耿白玉的希望小學(xué)已經(jīng)開始進行內(nèi)部裝潢，普通小學(xué)白銀路分校的同學(xué)們，也紛紛為這份事業(yè)添磚加瓦。“大家非常激動，給幾內(nèi)亞孩子寫信，還想給新學(xué)校設(shè)計校服、設(shè)計音樂課程、設(shè)計水利工程。我相信，這所學(xué)校不僅能給非洲孩子帶來更多上學(xué)的機會，還搭建起了一座文化互通的橋梁。”耿白玉表示。

嘉定學(xué)生給幾內(nèi)亞孩子的信

親愛的象象，100%祝福送給你

“親愛的象象：我最近非常開心，因為我感覺你飛速進步、超速成長，好像很多學(xué)習(xí)能力何思考能力已經(jīng)超過了我！而且身高體重也……希望你多運動免得太胖啦，也希望你能有一千種解壓的方法，運動也許是其中一個解壓方法（我聽說）。好啦，100%祝福送給你。”

關(guān)于未來，耿白玉沒有過多的擔(dān)心，而是把注意力集中到當(dāng)下。就像她在畢業(yè)典禮上，給象象寫下的這封信。

耿白玉坦言，她十分清楚象象作為特殊人群中的一員，今后升學(xué)、就業(yè)會存在一定的困難。“或許，未來我們沒有去讀高中，而是讀一些技術(shù)類學(xué)校，他喜歡彈鋼琴，可以學(xué)習(xí)樂器調(diào)音或者修理，也可以研究喜歡的計算機、數(shù)學(xué)……”

象象演奏鋼琴

記者手記

為了拍攝順利，我提前查閱了孤獨癥的相關(guān)資料，做足了心理準備。但剛見到象象時，我有些意外，因為他一見面就對我手中的相機產(chǎn)生了興趣，主動邀請我為他拍攝一張畢業(yè)照。

雖然大部分時候，他喜歡坐在角落里默默看書，但也可以對著小伙伴爽朗地笑。當(dāng)我問到他和媽媽一起畢業(yè)的心情，他一字一字地吐出了這句話：“感激到說不出來，媽媽，謝謝你！”

在孤獨癥群體中，有不少被焦慮包裹著透不過氣的家長，但耿白玉卻提供了另一種范本，用樂觀和堅強為象象擋風(fēng)遮雨、規(guī)劃未來，也書寫出屬于自己的人生！

來源：上海嘉定

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