8月26日

京東原副總裁、

(資料圖)

漸凍癥抗爭者蔡磊的消息

再次登上熱搜

蔡磊稱已在準備身后事

在一檔電視訪談節目里，蔡磊誠懇地說出，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備”。

蔡磊也在朋友圈發布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能。”

41歲確診漸凍癥

這種病治愈率為0

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。

去年6月，蔡磊在接受央視采訪時表示，他先是左手失能，后是右手，現在只剩半個指頭能抬起來，腿也開始失去力量。他無法獨立穿衣、吃飯、喝水、上洗手間，就連晚上睡覺也不能自己蓋被子。

“從2021年底開始，都是夫人幫我刷牙。之前自己還能刷牙的時候，我覺得已經很難了，現在回頭看好羨慕。”

蔡磊在助理的幫助下吃藥

據悉，這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2—5年內迎來生命終點。

截至目前，近200年來，全世界1000多萬患者中，沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。

他盡一切努力

尋找攻克漸凍癥的可能

41歲之前，蔡磊毫無疑問是一名成功者：中央財經大學95級杰出校友、“中國新經濟領軍人物”“中國改革貢獻人物”“中國電子發票第一人”、京東副總裁……

41歲之后，他擁有了一個比之前更廣為人知的身份，但這卻是命運給他開的一個殘酷的玩笑：中國最有名的漸凍癥患者。

蔡磊資料圖

但蔡磊不甘于此，他習慣了挑戰和玩命付出。確診漸凍癥2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。

4年來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業的妻子直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發起公益資助計劃。

蔡磊與妻子

他的實現路徑包括：搭建數據庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發；為數以萬計的漸凍癥患者提供支持：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳，成為暢銷書籍。

“縱使不敵，也絕不屈服。”如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。

蔡磊資料圖

今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天，他發了一條朋友圈：開號8個多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創業成功”。

“我會戰斗到最后一天，

到我死亡的一天為止”

偶爾，蔡磊也會展現出他脆弱的一面。

上個月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應該承受之重”。

此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾病？

無論如何，他依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”

關于漸凍癥

這些知識一定要了解

“漸凍癥”的名字和“白血病”一樣令人聞風喪膽，著名物理學家霍金、人民英雄勛章獲得者張定宇都罹患該病。

什么是漸凍癥

漸凍癥又稱為肌萎縮側索硬化癥、運動神經元病，因患者四肢肌肉進行性萎縮無力，最后無法活動，好像被冰凍住一樣，因此被叫做漸凍癥。

患者又被稱為“漸凍人”。

有哪些臨床表現？

廣州醫科大學附屬第二醫院神經內科高聰教授表示， “漸凍人”這個名字可比較形象地描述出患者的發病癥狀：肌肉逐漸不能動彈，就像被凍住了一樣，逐漸出現肢體無力、肌肉震顫，慢慢會進展為肌肉萎縮與吞咽困難，直到呼吸衰竭。

具體來說，漸凍癥以進行性肌肉萎縮為特征，起病隱匿，但癥狀持續加重。患者肌肉萎縮常從一側肢體開始，然后逐漸蔓延到對側及其他部位，最后會累及呼吸肌，導致呼吸衰竭。

部分患者以口齒不清、吞咽困難起病，稱為進行性延髓麻痹。也有小部分患者初始癥狀表現為呼吸困難，容易被誤診為呼吸系統疾病，導致延誤診治。除了肌肉萎縮外，大部分患者伴有肌肉痙攣、肉跳及體重下降，嚴重者半年體重下降可達30斤。

為什么會得漸凍癥？

目前人類至今還沒有找到確切的病因。有 5%～10% 的漸凍癥患者存在基因改變或突變，其中一種基因突變SOD1 的基因突變可能對運動神經元產生毒性作用從而損害運動神經元。

環境因素也可能在漸凍癥發病中起到一定作用，有學者認為，某些漸凍癥患者發病與某些金屬元素可能有關，如鉛、汞、鋁等，一些證據表明，在工作場所或家中接觸鉛或其他某些物質可能與漸凍癥有關。

也有研究者認為它與感染和自身免疫有關，因為有感染細菌病毒或一些免疫缺陷的人更容易得病。

漸凍癥會遺傳嗎？

大部分漸凍癥是散發的，僅有5—10%的漸凍癥會遺傳，大多數基因突變引起的漸凍癥發病年齡較早，甚至在青少年時期就發病。

大部分患者發病年齡在55—65歲之間，發病年齡越小，遺傳的可能性越大。如果發病年齡<45歲，建議完善基因檢測。

漸凍癥能治愈嗎？

目前，漸凍癥尚未有明確的治愈解決方案，世界衛生組織將漸凍癥認定是“五大絕癥之一”。

漸凍癥目前還不能治愈，但可改善癥狀、提高生活質量、延緩疾病進展。“許多患者過早離去，是被餓死的。”中山大學附屬第一醫院神經科ALS專家張成教授說，吞咽困難會造成長期的營養不良，也可能發生嗆咳意外危及生命，或者食物返流而引發肺部感染。

在醫生指導下服用一些藥物可助減緩病情進展；最重要的是保持樂觀心態，有助于病情控制。

如何預防漸凍癥？

由于無特效治療辦法，如何預防很關鍵。良好的作息習慣、注意鍛煉身體、避免接觸有害物質，對預防還是有益處的。

醫生送給大家4句話：注意休息不熬夜，葷素搭配不挑食，適當運動不躺平，返璞歸真不折騰。

如果出現逐漸加重的肌肉無力、肌肉僵硬、肉跳、抽搐、吞咽或說話困難等癥狀，應及時就診。雖然這些癥狀并不意味著就是漸凍癥，也可能是其他問題引起的，但到醫院進行專科診治對及早診斷會有幫助。

（來源：廣州日報綜合自潮新聞、北京廣播電視臺生活頻道《醫者》、健康有約、央視新聞客戶端、 健康浙江、紅星新聞）

關鍵詞：